Guten Morgen ihr Lieben,
hach ja. Ihr habt gemerkt, dass ich die letzten beiden Wochen sehr ruhig war. Das lag an den Terminen im Krankenhaus.
Das zweite MRT nach Bestrahlung und Chemo stand an. Das ist immer eine emotionale und furchtbare Zeit, denn unsere Termine sind immer Montags. Und die Tumorboardbesprechung immer Freitags. Wir müssen also eine gesamte Woche auf ein Ergebnis warten. Immer. Da ist man vom Kopf her kaum in der Lage einen klaren Gedanken zu fassen. Aber fangen wir mal bei letzter Woche Montag an. Unserem absoluten Stress und auch Horrortag.
MRT Montag
Ein MRT ist immer ein blöder Tag. Da muss ein Zugang gelegt werden, was Kind so gar nicht mag. Außerdem heißt es meistens warten. Letzten Montag hieß es laaaange warten. Drei Stunden um genau zu sein. Warum? Weil zwei MRT Maschinen kaputt waren. Das versaut einem natürlich den ganzen Tag, denn wir haben ja danach immer noch andere wichtige Termine. Sehr wichtige sogar. Nachdem Eva das MRT gemeistert hat, sind wir also zurück in die Tagesklinik gegangen. Dort wurde der Zugang gezogen und der Chirurg angerufen. Jemand muss den Shunt neu einstellen, da dieser sich beim MRT verstellt und das kann durchaus lebensgefährlich werden.
Ein Über – oder Unterdruck wirkt sich dann nämlich auf das Gehirn aus. Also sollte dieser Shunt möglichst schnell neu eingestellt werden. Wir saßen also im 14 Stock des Krankenhauses und wurden von den Schwestern der Neurochirurgie blöd angeschaut. Denn trotz Rücksprache mit dem Chirurg, wusste keiner, das wir kommen. Geschweige denn, welcher Chirurg nun für uns zuständig ist. Tja, unser Chirurg war an dem Tag nicht im Haus. Der zweite Chirurg saß in der Notaufnahme fest.
Es hat ganze zwei Stunden gedauert und brachte einige tränenreiche Zusammenbrüche meinerseits mit sich, bevor ein Chirurg aus dem OP Zeit gefunden hat, den Shunt ein zu stellen. In dieser Zeit durfte Eva weder liegen noch schlafen, was sie gar nicht gut fand. Ihr Tag war mega anstrengend, sie hatte schlechte Laune und unsere Nerven lagen blank. Es war mit Abstand der anstrengendste Tag der bisherigen Behandlung. Operationstage einbezogen.
Auf der Suche nach Antworten
Tja, dann kam diese Woche Montag. Besprechung der Ergebnisse vom MRT. Eigentlich. Unser Arzt war aber nicht da. Die Ärztin, die Eva angeschaut hat, war nicht bei der Besprechung am Freitag dabei und ratterte quasi nur den Befund runter, der im Computer stand.
Der Tumor ist unverändert, allerdings befindet sich da nun mehr Wasser im Gehirn und ein Chirurg sollte sich das schnell angucken, damit wir eine Entscheidung treffen können.
Mehr sagte sie nicht. Ich saß also mal wieder sprachlos vor einem Arzt, der mir keinerlei Antworten geben konnte. Und mal wieder muss ich eine weitere Woche warten, bis ich die Bilder vom MRT selber begutachten darf. Nein, sorry. Darauf hatte ich keine Lust.
Während wir also auf die Lehrerin auf der Station gewartet haben, habe ich mir unseren Stationsarzt zur Seite genommen. Er ist bei den Besprechungen immer dabei und ich wollte Antworten. Die habe ich auch bekommen. Gott sei Dank. Aber muss es wirklich sein, dass ich dafür auf die Station laufen muss? Wie kann es sein, dass ich nie direkt eine vernünftige Antwort kriege? Und wieso muss ich immer alle Entscheidungen treffen, weil die Ärzte anscheinend keine Ahnung haben, was sie tun können um Eva ein wenig Lebensqualität zu beschaffen?
Manchmal weiß ich echt nicht mehr, was ich dazu noch sagen soll oder was ich tun soll. Denn eigentlich sollten uns die Ärzte unterstützen. Stattdessen halten sie sich an die normalen Vorgänge jeder anderen Krebsart. Das geht hier aber nicht. Dieser Krebs ist fast komplett unerforscht in Deutschland. Und jeder Mensch ist anders. Jeder geht mit den Medikamenten und der Situation anders um. Darauf sollte man sich doch einstellen können oder sehe ich das falsch?
