Guten Morgen ihr Lieben,
ich glaube, die letzten beiden Wochen sind einfach nicht so meine. Ich habe viel zu meckern, obwohl ich euch eigentlich lieber erzählen würde, wie gut es Eva derzeit geht. Es geht ihr nämlich wirklich sehr gut. Ihre Werte steigen und sind stabil und das trotz Chemo. Wir können also ein wenig aufatmen und mehr unternehmen.
Aber darum wird es heute nicht gehen. Heute geht es um die Götter in Weiß, die immer denken, sie wüssten alles besser. Obwohl sie im Grunde rein gar nichts wissen.
Götter in Weiß – Man sollte auf die Worte achten, die man sagt
Montage sind ja so oder so immer eine Sache für sich. Das Wochenende ist vorbei, dabei hat es nicht mal wirklich angefangen und der Alltag geht wieder los. Für uns heißt ein Montag immer um 6 Uhr aufstehen, um 7 Uhr zur Klinik und meistens sitzen wir dort mindestens 3 Stunden fest.
Man würde meinen, dass das auf der Onkologie anders ist, weil die Kinder alle ein schwaches Immunsystem haben, aber nein. Auch dort ist alles komplett unorganisiert.
Die letzten zwei Montage machten da keinen Unterschied für uns. Lange Wartezeiten, die an den eh schon angespannten Nerven zerren und dazu kam ein Arzt, der Aussagen getroffen hat, die so einfach nicht okay sind.
“Wieso planen Sie eigentlich für die Zukunft? Das müssen Sie gar nicht.”
Bitte? Wieso MUSS ich das nicht? Darf ich das denn nicht? Laut unserem Arzt ist es jedenfalls nicht gut, wenn wir für die Zukunft planen. Diese Aussage traf er vor zwei Wochen. Gott sei Dank war Eva zu dem Zeitpunkt nicht mehr mit im Zimmer, ansonsten wäre ich wohl dezent sauer geworden. Stattdessen habe ich ihn einfach nur fragend und unter Schock angesehen, denn.. So eine Aussage sollte man als Arzt NIE treffen. Schon gar nicht, wenn das Kind einen Gehirntumor hat, die Ärzte keine Medikamente für diesen Tumor haben und wir diesen ganzen Mist mit soviel Hoffnung und Kraft durchstehen müssen.
Noch mehr solcher Aussagen, die niemals über die Lippen eines Arztes kommen sollten
Ich war also schon geschockt und sauer auf diesen besagten Arzt. Eigentlich mag ich ihn. Er ist gut, was die Behandlung von Eva angeht. Aber das er mir verbietet irgendwelche Hoffnungen zu haben, finde ich nun sehr, sehr unfair. Und es macht mir wahnsinnige Angst, denn eigentlich sah ja alles gut aus auf dem letzten MRT. Also verstehe ich diese Aussagen gar nicht wirklich. Denn das neue MRT steht ja erst noch an.
“Geld für Ihr Kind ausgeben wäre sinnlos. Sparen Sie sich das lieber.”
Und schon wieder so eine Aussage, die mich mehr oder weniger ohne Worte und mit offenem Mund hat im Arztzimmer sitzen lassen. Wie war das mit Lebensqualität? Wenn sie die Streifen an ihren Beinen nerven, weil sie so viel Gewicht durch das Cortison zugenommen hat, kann ich doch wohl bitte eine Creme dafür kaufen? Damit SIE sich besser fühlt? Oder sehe ich da etwas total falsch und unsere Zeit ist im Februar abgelaufen, wie von den “Göttern in Weiß” vorhergesagt?
Nein, unsere Zeit läuft nicht ab! Verdammt noch mal, wir kämpfen alle und Eva mehr als mein Mann und ich zusammen. Sie ist GLÜCKLICH! Sie hat Spaß! Wir unternehmen viel. Sind mehr Familie als wir jemals vorher waren. Wir schaffen das! Egal was die Ärzte denken. Wie kann ein Arzt sowas überhaupt sagen?
Ich verstehe es einfach nicht und es macht mich unglaublich wütend.
Wie gesagt, wir kämpfen weiter. Es gibt genug Menschen, die mit Gehirntumoren überleben. Unsere Zukunftspläne stehen fest! Wir werden daran hart arbeiten und alles versuchen, was wir können.
Hallo Anna,
Ich kann gut verstehen wie verletzend, gemein und übergriffig solche Formulierungen sind. Vermutlich denkt der Arzt was gutes zu tun, wenn er dich dran erinnert bloß nicht Zuviel Hoffnung zu haben. Ich drücke euch die Daumen, für gute Ergebnisse und das die kleine Einhornprinzessin sich erholt.
LG Ina
Ja, aber wenn die Hoffnung beim mir stirbt bringt das meinem Kind auch nix o.O
Außerdem besteht ja Hoffnung. Ich kenne Menschen die leben seit 40 Jahren mit einem Gehirntumor o.o
Also? Es nervt einfach o.o
Ich weiß, wie es enden KANN. Aber daran immer denken zu müssen hilft einfach nicht.
Hallo Anna,
Ich verstehe dich sehr gut. Als Arzt hat man solche Aussagen einfach nicht zu treffen. Er muss ehrlich sein, was ihre Chancen betrifft, was die Werte betrifft und den Verlauf der Krankheit betrifft. Aber alles andere ist eure Sache. Und die Hoffnung stirbt immer zuletzt!
Ich drücke euch ganz doll die Daumen und wünsche der kleinen Eva alles gute.
LG Mone
Er kennt den Verlauf nicht… Weil keiner genau weiß, was nun passieren wird/kann.
Wir haben einen Zeitraum bekommen. Und daran hängen die sich nun auf. Aber ob das eintritt, keine Ahnung.
Das kommt auf Eva, auf uns und den Tumor selber an.
Deswegen nerven solche Aussagen, denn ich will, dass mein Arzt ALLES tut, damit mein Kind eine Chance hat und irgendwie gibt er mir das Gefühl, bereits aufgegeben zu haben.
Ihr lieben. Recht hast du. Meine mama hatte darmkrebs. Die Ärzte konntennkeine prognose stellen, da meine ma erst an 40 und somit eigentl zu jung für diesen krebs sei. Sie gaben ihr 5 jahre max lebenszeit, das ist jetzt 20 Jahre her und was soll ich sagen. Meine Ma lebt immer noch und zwar ohne wiederkehr des krebses. Also nicjt einschüchtern lassen geniesst die ueit die ihr habt. Und ich hoffe dass die gaaaasnz lange andauert, so wie bei meiner M
Zu jung für Krebs?
Sag das bitte mal den Eltern der Babys mit Krebs in unserer Klinik?
Was ist das bitte für eine Aussage?
Liebe Eva, liebe Anna und lieber “Papa” (leider habe ich deinen Namen noch nicht gefunden),
Ich lese hier Dinge, die mir Wort für Wort mehr und mehr die Tränen in die Augen treten lassen. Ich kenne weder euch noch Eva näher, aber lasst euch bitte NIE NIE NIEMALS die Hoffnung nehmen. Erst wenn es vorbei ist, gibt es keine Hoffnung mehr. Aber bis dahin lohnt es sich zu kämpfen, um jeden Tag, jede Stunde, jede Minute.
Ich hoffe ich hab Eva ne kleine Freude mit der Mütze gemacht, das war mir eine ❤ens Angelegenheit.
Eure Verkäuferin vom Lidl ?
Bianka
Der Papa heißt Mark ^^ Ich glaube, den Namen habe ich noch nie wirklich erwähnt 😀
Eva mag die Mütze sehr 🙂 Wird sicher der neue Favorit! Danke dir!
Wir sehen uns <3